O ‘Dia das Mães’ é uma data comemorativa especial para muitas famílias, mas, principalmente para economia de um país. No Brasil, a celebração é sempre comemorada no segundo domingo de maio, e neste ano será no dia 14.
Muitos filhos escolhem essa data especial para presentear suas mães de várias formas, sejam eles presentes físicos, cartas, palavras ditas e demais gestos de carinho.
Para esse ano, a redação do Primeiro Portal decidiu fazer diferente, e homenagear dando voz a uma mãe que além de guerreira, é atípica. Sabemos que ser “mãe” traz consigo muitas responsabilidades, dedicação e amor, e a Jussara da Silva, de 34 anos, mãe do Joaquim, conhece bem essas mudanças e dedicações, que a chegada de um filho traz, e compartilhou conosco sua experiência de mãe atípica.
“O dia das mães é uma data muito explorada pelas campanhas publicitárias, porém a maternidade atípica ainda é um tema restrito de visibilidade e informações, mesmo todos os anos tendo aumento absurdo de mães que se integram a essa caminhada desafiadora e que por inúmeras vezes lutam sozinhas e sem nenhuma rede de apoio. A data passou a se tornar mais importante ainda para mim, porque desejo que nessa data olhares possam se voltar para nossa realidade e que novas e eficientes políticas públicas possam ser elaboradas, que possamos serem lembradas e vistas com mais empatia”, destacou Jussara da Silva.
Joaquim tem 3 anos, e foi diagnosticado com paralisia cerebral, epilepsia, gastrostomia e traqueostomia.
A gastrostomia é uma cirurgia realizada para a colocação de um pequeno tubo flexível, conhecido como sonda, através da pele da barriga diretamente até ao estômago, para permitir a alimentação e fornecimento de nutrientes nos casos em que a pessoa não consegue se alimentar pela boca. Esse tipo de cirurgia permite a alimentação adequada através da nutrição enteral, que pode ser preparada triturando alimentos ou usando fórmulas específicas.
A traqueostomia (TQT) é um procedimento cirúrgico onde ocorre a abertura da parede anterior da traqueia, fazendo uma comunicação da mesma com o meio externo, com o objetivo de dar ao paciente uma possibilidade para respirar. Este procedimento é indicado quando há acúmulo de secreção traqueal, inativação da musculatura respiratória ou para promover uma via aérea estável em paciente com intubação traqueal prolongada.
“Me sinto privilegiada por poder mesmo com muita luta proporcionar bastante qualidade de vida a ele, possui homecare 24h, a rotina é pesada, tem tratamento de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional em clínica especializada diariamente. Faz uso de inúmeros medicamentos, interage pouco, mas fazemos de tudo para levá-lo a vários passeios como shopping, praia, festinhas de aniversários e outros. Hoje concílio a jornada de cuidados diários com Joaquim, terapias, trabalho, afazeres domésticos com uma atividade física, que me ajude com a força necessária para carregá-lo, visto que ele ama ficar no colinho de mamãe e papai”, contou a mãe do pequeno Joaquim.
Mães atípicas enfrentam desafios únicos ao cuidar de seus filhos. É importante lembrar que cada mãe e família são únicas, e os desafios que enfrentam podem variar de pessoa para pessoa a partir de um diagnóstico.
“Ouvir que não havia mais nada a ser feito e que deveríamos apenas continuar fazendo o que já estávamos fazendo, que era proporcionar maior qualidade de vida a ele, fez meu mundo desabar nos primeiros meses de vida do meu Joaquim. Tudo o que havíamos idealizado, planejado e preparado, acabava de mudar de direção. Tivemos que mudar de cidade, abrir mão de bens e trabalho, aprender novas profissões, visto que teríamos que manter os mesmos cuidados de UTI em casa. Porém, passada a fase do luto da criança idealizada para a aceitação do nosso filho, tornou essa jornada desafiadora mais leve e nada nos impediu de amá-lo incondicionalmente”, disse Jussara da Silva.
Nos últimos anos, vemos o crescimento da luta de muitas mães e ONGs pelo reconhecimento, respeito e inclusão de muitos PCDs e TEA no Brasil, o quão importante é essa luta para nossa sociedade. Pensando nisso, Jussara compartilhou conosco qual futuro ideal espera para o seu filho e tantas outras crianças que se veem na mesma situação.
“Só desejo que ele tenha os direitos respeitados, que nossa sociedade não tenha pena e sim empatia, desejo um mundo com mais acessibilidade, que os melhores tratamentos estejam disponíveis de forma gratuita, que as grandes empresas fabricantes de carrinhos, banheiras, suportes, órteses e inúmeros equipamentos adaptados parem de explorar as famílias atípicas com valores exorbitantes. Desejo que meu filho seja aceito em qualquer lugar e que ele continue sendo feliz e amado como já é desde a sua concepção”, destacou Jussara da Silva, mãe do Joaquim.
Para finalizar, Jussara deixou uma mensagem para todas as mamães que se identificarem de alguma forma com a sua história:
“Sempre existirão dias bons e dias ruins, a maternidade atípica é uma jornada única e desafiadora para cada pessoa, procuremos não nos comparar os sabores e dissabores de outras mães, porque somos especiais não por sermos atípicas e sim por sermos simplesmente mães”.
A redação do Primeiro Portal deseja a todas as mamães do Brasil nesse dia especial, um feliz ‘Dia das Mães’, que você seja luz e acolhimento por onde passar. Que sua força e perseverança seja inspiração para muitas outras mulheres ao seu redor!
Origem do Dia das Mães
Agora que você já sabe quando é o dia das mães, que tal saber um pouco mais sobre a história por trás da criação da data?
O dia das mães foi criado em homenagem à ativista Ann Jarvis, que faleceu em 9 de maio de 1905.
Sua filha, Anna Jarvis, ficou bastante afetada, o que fez com que um grupo de amigas suas decidisse fazer uma festa para homenagear sua mãe, ao mesmo tempo, em que tentavam animá-la.
A partir disso, Anna quis que essa homenagem fosse estendida ao maior número de mães possíveis, o que levou a uma propagação desse dia por todo o país e, mais tarde, pelo mundo.
Apesar da homenagem das amigas de Anna ter ocorrido em 1905, a data foi oficializada somente em 1914 pelo então presidente dos Estados Unidos, Thomas Woodrow Wilson.
*Foto: Arquivo Pessoal/Jussara
*Redação OPP
